Krista Bracke is 56 jaar en voormalig radiomaker bij Radio 1. In 2009 werd ze onverwacht geconfronteerd met een levensbedreigende bacteriële infectie die haar leven voor altijd veranderde. De infectie leidde tot meervoudig orgaanfalen en uiteindelijk sepsis, een ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie, die zo erg verloopt dat weefsels beschadigd raken en orgaanfuncties uitvallen. Krista moest meermaals gereanimeerd worden. Deze levensbedreigende aandoening leidde tot het verlies van haar beide onderbenen en blijvende schade aan haar rechterhand. Bijna een jaar daarna ontdekte een immunoloog dat ze een aangeboren immuunstoornis heeft, die haar vatbaar maakt voor zware infecties
Herstellen vroeg zowel fysieke als mentale kracht. Nu wil ik de dialoog tussen patienten en hulpverleners verbeterenKrista, auteur en bladerunner bij Blades on Track
Krista’s verhaal is er een van veerkracht en transformatie. Haar leven veranderde radicaal, maar ze vond manieren om deze tegenslag om te zetten in een kracht die anderen inspireert. “Ik wilde mijn ervaringen delen. Ik voelde de behoefte om mijn kinderen een blijvende herinnering te geven aan mijn verhaal, dus schreef ik het neer. Dat groeide uit tot een boek: Mijn leven op stelten. Door mijn verhaal te delen, hoop ik anderen te helpen hun eigen uitdagingen aan te gaan.”
Naast de fysieke gevolgen van de sepsis, ontdekte Krista – na een tiental longontstekingen – ook dat ze een aangeboren immuunstoornis heeft. Deze aandoening, een primaire immuundeficiëntie of PID, betekent dat haar lichaam niet over de juiste antistoffen beschikt om bepaalde infecties te bestrijden. “Ik viel van de ene longontsteking in de andere,” vertelt ze. Deze zeldzame ziekte is relatief onbekend, maar treft toch één op de 2.000 mensen. “Ik wil echt bewustzijn creëren rond PID, omdat vroege herkenning kan voorkomen dat patiënten blijvende schade oplopen. Ik hoop door mijn openheid bij te dragen aan meer begrip voor en herkenning van immuunstoornissen.
Krista besloot niet alleen haar eigen verhaal te delen, maar ook bij te dragen aan een breder gesprek over zorg en patiëntenparticipatie. Toen ze door de Universiteit Gent werd uitgenodigd om te spreken over haar ervaringen als patiënt, realiseerde ze zich hoeveel haar persoonlijke ervaringen gemeen hadden met de theorieën en onderzoeken van medische professionals. Deze ervaringen leidden tot een samenwerking met professor Annemie Verhaegen en het boek Van Mens tot Mens, dat patiënten en zorgverleners wil inspireren om samen te werken aan (nog) meer mensgerichte zorg. “Zorg moet persoonlijk en menselijk zijn. Ik geloof sterk in de kracht van patiëntenparticipatie en de lessen die zorgverleners kunnen leren van degenen die zij behandelen.”
Zorg moet persoonlijk en menselijk zijn. Ik geloof sterk in de kracht van patiëntenparticipatie en de lessen die zorgverleners kunnen leren van degenen die zij behandelen.Krista, auteur en bladerunner bij Blades on Track
Sepsis, hoewel levensbedreigend en veelvoorkomend, is bij velen nog onbekend. Krista’s strijd heeft haar ook een platform gegeven om anderen bewust te maken van deze gevaarlijke aandoening. Ze probeert samen met andere patiënten en professionals om deze aandoening onder de aandacht te brengen. Recent organiseerde ze samen met Europese ervaringsdeskundigen een conferentie in Parijs om de Europese beleidsmakers op te roepen sepsis preventiever en gecoördineerder aan te pakken. Dit was een unieke bijeenkomst die volledig door patiënten werd geleid, iets wat zowel vernieuwend als uitdagend was en resulteerde in een artikel dat gepubliceerd werd in het prestigieuze medische tijdschrift The Lancet. “We moeten mensen alert maken, maar geen angst zaaien. Ik hoop dat sepsis in de toekomst beter bekend raakt en iedereen alert kan reageren, zowel patiënten als zorgverleners, net zoals bij hartfalen of een beroerte bijvoorbeeld.”
Een van de belangrijkste doelen die Krista (alias “bladerunner”) zichzelf stelde, was leren lopen op blades (prothesevoeten ontworpen om te rennen) en deel te nemen aan hardloopevenementen met haar zonen. Hoewel ze voor haar ziekte nooit een fervente sporter was, veranderde dit door haar nieuwe perspectief op het leven. Toen ze na haar ziekte meeging met haar zonen naar een atletiektraining groeide er een nieuw idee: “Hoe fantastisch zou het niet zijn om een rondje te kunnen meelopen met mijn jongens?” Dit leek een onhaalbare droom, maar Krista zette door en liet blades maken: “De grens van 100 meter bereiken was de hel.” Met intensieve begeleiding en aangepaste prothesen wist ze uiteindelijk haar eerste 400 meter op een atletiekpiste te lopen tijdens de Pierkesloop in 2015, een overwinning die voelde als het lopen van een marathon. “Ondertussen loop ik 5 kilometer. Hardlopen is voor mij een manier om mijn lichaam te versterken en mijn geest te hernieuwen. En ik stelde vast dat ik, na 9 maanden oefenen om 1 rondje rond de piste te kunnen lopen, er in het dagelijks functioneren enorm op vooruit gegaan was. Ik kon langer stappen met mijn stapprothesen vooraleer ik moest rusten én ik slaagde er plots in om rechtopstaand te koken.”
Krista richtte, samen met het Revalidatiecentrum UZ Gent, de loopclub Blades on Track op, waar lotgenoten samen kunnen lopen. Ze verleggen fysieke én mentale grenzen en inspireren elkaar, zo is er iemand die – dankzij de looptrainingen – de kracht en de moed heeft gevonden om weer deeltijds te gaan werken. Begin september werden ze zelfs uitgenodigd om op de Memorial Van Damme in het Koning Boudewijnstadion te lopen -een fenomenale ervaring: erbij mogen en kunnen horen…
Krista wijst echter ook op een belangrijke barrière voor mensen zoals zij: de financiële last van blades en loopkokers. “Deze zijn extreem duur en worden helemaal niet vergoed, zelfs niet gedeeltelijk. Samen met Blades on Track probeer ik om de overheid te overtuigen van de vele voordelen van bladerunning, omdat ik geloof dat bewegen een recht is, geen luxe. Beweging en sport zijn essentieel voor ons welzijn en moeten voor iedereen toegankelijk zijn,” stelt ze. “Bewegen heeft niet alleen fysieke voordelen, maar maakt ook mentaal een wereld van verschil.”
Krista hoopt dat haar verhaal een verschil kan maken in de manier waarop mensen met een beperking worden gezien en behandeld. “Durf mensen met een beperking te benaderen zoals je dat bij anderen zou doen. We zijn allemaal mensen met onze eigen verhalen en dromen.” Krista heeft ervaren hoe de spontaniteit en onbevangenheid van kinderen een verademing kan zijn en hoopt dat volwassenen die open houding kunnen overnemen. “Durf kind te wezen”.
Haar boodschap aan Gent? “De stad moet toegankelijker en inclusiever worden, zodat iedereen zich welkom voelt. Er zijn de voorbije jaren al aanzienlijke stappen vooruit gezet, onder meer dankzij het werk van de toegankelijkheidsambtenaren en de klankbordgroep, maar er is nog véél werk.” Haar verhaal is een krachtige herinnering aan de waarde van veerkracht, openheid en het vermogen om zelfs in de moeilijkste situaties hoop en inspiratie te vinden.
Durf mensen met een beperking te benaderen zoals je dat bij anderen zou doen. We zijn allemaal mensen met onze eigen verhalen en dromen.Krista, auteur en bladerunner bij Blades on Track
Dit project is een samenwerking tussen Konekt vzw, de Stedelijke Adviesraad voor Personen met een Handicap en Stad Gent.
