Brake-Out-alumnus Daniela Bell trok eind juni naar Brussel voor de slotconferentie van het Europees project CUPID (Cancer - Understanding Prevention in Intellectual Disability). Daar bracht ze samen met haar zus een persoonlijke getuigenis over haar ervaringen met C (zo noemt ze zelf haar diagnose) en het zorgtraject dat ze doorliep. Ze maakte duidelijk wat het betekent om als persoon met een cognitieve ondersteuningsnood zorg te krijgen, informatie te begrijpen en gehoord te worden. Met haar verhaal bereikte Daniela een internationaal publiek van onderzoekers, zorgprofessionals, beleidsmakers en ervaringsdeskundigen. Ze verduidelijkte waarom toegankelijke, inclusieve en mensgerichte zorg zo belangrijk is.
↑ Daniela nam eerder al het woord tijdens het EAMHID-congres in september 2025. Foto: Kristof Bellens.
Op 23 en 24 juni 2026 vond in Brussel de slotconferentie plaats van het Europese CUPID-project >. Dat project onderzocht hoe kankerpreventie en -screening toegankelijker kunnen worden voor personen met een verstandelijke handicap.
Tijdens de conferentie werden onderzoeksresultaten gedeeld en goede praktijken uitgewisseld. Maar minstens even belangrijk was de aandacht voor de ervaringen van mensen. Zo kreeg Daniela Bell een plek op het podium. Samen met haar zus, Dr. Olivia Bell, vertelde ze over haar eigen ervaringen. Haar getuigenis gaf de aanwezigen een inkijk in wat vaak onzichtbaar blijft: hoe belangrijk duidelijke communicatie, begrip en ondersteuning zijn in een mensgerichte zorg.
"Ik kan hier natuurlijk over vertellen vanuit mijn eigen ervaring. In het ziekenhuis komen dokters of verpleegkundigen soms binnen en geven je meteen een spuit zonder verdere uitleg. Ze staan er soms niet bij stil dat iemand misschien een beperking heeft of niet kan praten. Voor hen is dat gewoon hun werk, dagelijkse kost, maar voor een patiënt niet. Het is daarom heel belangrijk dat je je kan verplaatsen in de situatie van de andere persoon."
Onze rol was niet om Daniela's verhaal vorm te geven, maar om haar te ondersteunen zodat haar eigen stem zo sterk mogelijk kon klinken.Marijn Leroy, Innovatiemanager bij Konekt
Een sterke getuigenis ontstaat niet vanzelf. Om Daniela zo goed mogelijk voor te bereiden, werkten we samen met coach Stijn van Brake-Out en met Daniela's mama. Tijdens verschillende voorbereidingssessies gingen we samen op zoek naar wat zij wilde vertellen, hoe ze zich comfortabel voelde op het podium en welke ondersteuning ze nodig had om haar verhaal vol vertrouwen te vertellen.
Die aanpak sluit naadloos aan bij de missie van Konekt. Wij geloven dat inclusie begint wanneer mensen de ruimte, kansen en ondersteuning krijgen om zelf het woord te nemen. Niet spreken over mensen, maar mét mensen. Niet invullen wat zij denken, maar hen ondersteunen om hun eigen verhaal te vertellen. "De conferentie was in het Engels. Ik ben Engelstalig opgevoed omdat mijn papa Iers is. Ik kon dus echt mijn eigen woorden gebruiken, dat vond ik zo belangrijk. Ik kon echt mezelf zijn."
↑ Daniela tijdens de CUPID-conferentie.
Daniela's bijdrage aan de CUPID-conferentie toont waarom participatie meer is dan kunnen deelnemen. Wanneer mensen met een handicap of ondersteuningsnood zelf hun ervaringen delen, ontstaat er een rijker en menselijker gesprek. We vinden het dan ook heel krachtig dat Daniela haar verhaal heeft verteld op een internationaal forum. Ze herinnerde iedereen in de zaal eraan dat echte inclusie begint bij luisteren. "Ik kreeg achteraf ook nog vragen van de mensen in de zaal. Dat vond ik heel fijn, er was veel interesse!"
De vraag om een ervaringsdeskundige aan te brengen kwam er via het Belgisch Centrum voor Kankeronderzoek, een partner uit het Europese DOLLY-project, waar Konekt bij betrokken is. Dat men bij ons terechtkwam is geen toeval. Konekt gelooft dat mensen met een handicap of ondersteuningsnood zelf het best geplaatst zijn om hun ervaringen, noden en ideeën te delen. Hun stem verdient een centrale plaats in gesprekken die over hen gaan. Het was dan ook maar logisch dat we onze expertise in inclusie en participatie van ervaringsdeskundigen hier gebruikten.
Dat bevestigt ook Daniela: "Ik ben echt blij dat ik dit heb mogen doen en dat ik kon tonen dat ik het kan. Ik heb de kans gekregen om mezelf te zijn, te tonen wat ik kan. Niemand heeft mij verkleind of in een doosje gestoken omdat ik een beperking heb. Wij mogen en kunnen er ook staan!"
Lees ook onze pagina over het DOLLY-project waarin we inzetten op inclusie, participatie en cocreatie.
